Hospicjum Pomorze Dzieciom jest najmłodszą organizacją o tym profilu działalności w Gdańsku. Organizacja powstała w 2014 roku i od początku konsekwentnie podążała w wytyczonym kierunku, zdobywając krok po kroku dofinansowanie, znajdując odpowiednią siedzibę itd. Rok 2020 zaowocował po trzykroć: w otwarcie nowej siedziby, wraz z Holistycznym Centrum Wsparcia, w nagrodę Bursztynowego Mieczyka 2020 oraz w nagrodę im. Lecha Bądkowskiego. Ewę Liegman, prezeskę zarządu, spytaliśmy o to, o co zwykle „nie wypada” pytać się rozmawiając o hospicjum.
Pytanie: Hospicjum Pomorze Dzieciom zajmuje się jednym z najtrudniejszych tematów, jakim jest śmierć. Mówicie o niej inaczej niż zazwyczaj się mówi – otwarcie, normalnie, bez owijania w bawełnę. Śmierć nie jest tabu. W dodatku waszą wizytówką jest uśmiech. Czy trudno było wprowadzić taką zmianę w dialogu z ludźmi?
Śmierć jest jednym z najbardziej uniwersalnych tematów. Dotyka wszystkich i jednocześnie wyrównuje różnice. Wobec śmierci wszyscy jesteśmy tacy sami: bezradni. Hospicjum Pomorze Dzieciom - serce Centrum Wsparcia po Stracie eMOCja, jest przestrzenią prawdy, nauki nazywania rzeczy po imieniu, a to bardzo ułatwia przechodzenie przez wszystkie etapy żałoby, przygotowanie się do umierania i rozstania. Podopieczni Hospicjum: dzieci, młodzież, dotknięci nieuleczalną chorobą, uczą nas w jaki sposób PRZEŻYĆ śmierć. A to wielka sztuka i informacja niosąca nadzieję. Tak namacalne doświadczenie przemijania, które dotykamy tutaj każdego dnia, daje pewność, że śmierć niczego nie kończy, ale wszystko zmienia. Śmierć stanowi trudny temat, wywołujący niekiedy skrajne emocje. Nie chcemy rozmawiać o śmierci, uciekamy przed nią, boimy się. Osoby doświadczające straty często skarżą się na osamotnienie. W społeczeństwie nie wiemy, jak i czy rozmawiać, co powiedzieć, jak pomóc, gdy w naszym otoczeniu ktoś cierpi, zmaga się z ostatnim etapem życia? Podopieczni Hospicjum uczą nas tego, by nie uciekać, a jednocześnie wciąż zadawać sobie pytanie w tej niełatwej drodze: co jeszcze mogę zrobić dla Ciebie, byś nie został sam? Dla całych rodzin. Nie pytamy, „czy” ktoś umrze? Wiemy to. Pytamy „jak”? A to daje wiele możliwości: łagodzenia bólu fizycznego, psychicznego i duchowego. Dlatego tak wielu z nas właśnie tutaj budzi się do pełni życia, bo już nie traci nawet chwili. Mówi się u nas, że w ciągu jednego dnia można przeżyć całe swoje życie. Zrozumienie tej prawdy daje odwagę do poruszania tego tematu. Śmierć przestaje straszyć, a zaczyna uczyć budować swoje życie na twardym fundamencie, z wiedzą, co jest dla mnie najważniejsze, zgodnie z naszą misją: „skoro nie mogę dołożyć dni do życia, zrobię wszystko by dołożyć życia do każdego dnia”.
Pytanie: „Moc w słabości się doskonali.” – to jeden z cytatów, które Pani przytacza. Jak to rozumieć w kontekście codzienności w hospicjum? Słowo „moc” jest także widoczne w nazwie Waszego centrum wsparcia. Gdzie jest zatem ta MOC?
Człowiek z wynikiem w ręku z ostateczną diagnozą, informacją o śmierci bliskiej osoby doznaje szoku. Towarzyszą temu wszystkie najtrudniejsze emocje. Chcielibyśmy oszukiwać się, mówimy, że będzie dobrze, ale czujemy, że to nieprawda. To jak dzień końca świata. Wydaje się odległy, jeśli nie przeżyliśmy podobnego doświadczenia. W pewnym momencie szuka się kogoś kto jest prawdziwy, nie ucieknie, a więc da sygnał, że mogę na niego liczyć nie tylko wtedy, kiedy jest dobrze, ale właśnie wtedy, kiedy źle. Ludzie w tak kluczowym doświadczeniu pukali do nas: do małej piwnicy, byłej siedziby Hospicjum z nadzieją, że znajdą tu ludzi, którzy ze śmiercią już się znają. Kogoś przed kim będzie można zdjąć wszystkie maski, rozsypać się na kawałki, złożyć ciężkie emocje i wyjść z MOCą w dalszą drogę. Stąd nazwa naszego centrum. Przechodzimy wspólnie przez tę drogę, zamieniamy emocje w moc, bo to właśnie trudne doświadczenia kształtują nasz charakter. Śmierć zawsze pyta o życie, dlatego boli. Niewielu z nas jest zadowolonych z siebie, z relacji, które tworzy. Zwykle historie naszego życia są mocno połamane. Hospicjum uczy przyjmowania drugiego człowieka takim, jakim jest. Chorym, niedoskonałym, połamanym, nie tylko fizycznie, a więc i przyjmowania samego siebie z „całym dobrodziejstwem inwentarza.” Największy cud, jaki dostrzegam na świecie, to moment, w którym ludzie odkrywają właśnie tę prawdę już w pytaniu przytoczoną: moc w słabości się doskonali. Nie muszę zasługiwać, doskonalić się, niczego udowadniać, a raczej uwierzyć w miłość, która jest silniejsza od śmierci, a więc przyjmuje nas takimi, jakimi jesteśmy. Tej postawy uczą nas hospicyjne dzieci całym swoim życiem. Jest to trudna wewnętrznie praca do wykonania. Porównać ją można do ostatniego odcinka drogi pod bardzo wysoką, stromą górę. W obliczu śmierci wszystkie słabości, to co nie wyszło, co zakopaliśmy głęboko wychodzi na wierzch. Dlatego potrzebny jest na tym odcinku „przewodnik”, w naszym przypadku sztab ludzi, który zamortyzuje upadki, by każdy z nas miał szansę dojść na swój szczyt.
Pytanie: Hospicjum pomagają Aniołowie. Kim są i w jaki sposób pomagają?
Anioł w Hospicjum to szczególna postać. Nie odwraca głowy od trudnych tematów. Stawia im czoła. Otula swoim skrzydłem słabszych, w naszym wypadku dzieci potrzebujące pomocy. Anioł to w końcu ktoś kto codziennie stara się być lepszą wersją siebie. Tak więc w akcję „12500 Aniołów”, bo tyle osób szuka stale Hospicjum, ludzi o wielkich sercach, które w geście solidarności podarują symbolicznie 8 zł miesięcznie. W akcję włączają się firmy, studenci, uczniowie, więźniowie, odkrywając, że skoro życie, które przychodzi na świat na jedno uderzenie serca, zmienia bieg historii całej rodziny, wszystkich, którzy mieli z nią do czynienia, to i mój ślad może zmienić historię kogoś, kto cierpi. Być światełkiem nadziei, latarnią na wzburzonym morzu. Anielska akcja pokazuje, że nie jesteśmy obojętni. Rozumiem, że pewnego dnia i ja przejdę po tych samych śladach ten najtrudniejszy odcinek i tak bardzo chciałabym, by NIKT w obliczu nieuleczalnej choroby i śmierci nie został sam.
Pytanie: Zajęliście się także tematem żałoby i wsparcia osób po stracie w bardzo szerokim tego słowa znaczeniu. Czy od początku było to w założeniu Waszej misji, czy raczej pojawiło się jako odpowiedź na potrzebę. Jak wygląda takie wsparcie?
eMOCja Holistyczne Centrum Wsparcia po Stracie powstało w odpowiedzi na rozdzierający ból ludzi, którzy stawali w naszych drzwiach, wołając o pomoc. Zawsze w najtrudniejszym momencie życia po śmierciach samobójczych bliskich, nagłych wypadkach, poronieniach, po terminacjach ciąży, śmierci partnerów życiowych, rodziców, dzieci w różnym wieku. Idea hospicjum jest holistyczna, a więc obejmuje wsparciem nie tylko chore dziecko, ale całą rodzinę, nie tylko medycznie, ale i psychologicznie, socjalnie, duchowo. Sama informacja o diagnozie jest już etapem żałoby, przeżywaniem straty, a więc temat żałoby jest nam bliski od samego początku działalności. Opieka hospicjum nie kończy się w momencie śmierci, ale towarzyszymy rodzinom w żałobie. Na fundamencie tych doświadczeń powstało Centrum Wsparcia. Z fachowych, bezpłatnych konsultacji psychologicznych, grup wsparcia, okołoterapeutycznych spotkań korzystają osoby z całej Polski, a także Polonia z zagranicy. Wszystkie informacje dostępne są na stronie: www.centrumemocja.pl, wraz z poradnikami, w jaki sposób towarzyszyć osobom dorosłym i dzieciom w obliczu straty.
Pytanie: Co z zespołem hospicjum? Czego potrzebujecie? Gdyż dużo się mówi o pacjentkach i pacjentach oraz o ich bliskich, ale przecież praca w miejscu, które codziennie stawia czoła stracie, nie jest łatwa, wymaga z jednej strony niesamowitej empatii, ale też dystansu.
Bardzo jestem wdzięczna za to pytanie! Sytuacja związana z pandemią znacznie spotęgowała problemy kadrowe w służbie zdrowia, z którymi borykamy się od lat. Niewielu jest specjalistów, którzy chcą zajmować się pediatryczną opieką paliatywną. Potrzeba wiele doświadczenia, kompetencji twardych i miękkich, umiejętności współpracy ze wszystkimi członkami Zespołu. Pokonywania wielu barier, szkoleń we własnym zakresie. Chylę czoła przed kadrą lekarzy, pielęgniarek, psychologów, fizjoterapeutów, którzy każdego dnia odnajdują w sobie motywację do tej niezwykle trudnej pracy. Potrzeby są ogromne, niedofinansowania, sprzęt medyczny, a i wsparciem zawsze jest dobre słowo, uśmiech, akcje charytatywne, które jednoczą ludzi wokół idei hospicyjnej a zespołowi dodają skrzydeł do mierzenia się z codziennymi trudnościami i stawania na straży, by dzieci nie cierpiały.
Jeśli stajesz w obliczu tych emocji, które niesie za sobą choroba i śmierć, żałoba i rozstanie, pamiętaj, że nie jesteś sam/a. Już teraz wiesz, gdzie zapukać.