O chorobach genetycznych w Polsce mówi się niewiele. Nie zostały ujęte w obowiązującym Narodowym Programie Zdrowia, nie ma ich też w „Strategii rozwoju nauki w Polsce do 2015 roku”. Tymczasem w naszym kraju żyje kilkanaście tysięcy osób z Zespołami Uwarunkowanymi Genetycznie (ZUG), a tylko nieliczni z nich mają szansę na znalezienie zatrudnienia.

Chcemy zmienić tę sytuację i dać osobom z ZUG (ON z ZUG) szansę na zmianę dotychczasowego życia. Dlatego właśnie dla nich 1 grudnia 2012 r. rozpoczęliśmy projekt współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego. Naszymi działaniami chcemy objąć zarówno osoby z Zespołami Uwarunkowanymi Genetycznie, niewidome i słabowidzące, ale także ich najbliższe otoczenie, oferując różne rodzaje wsparcia. Projekt ma charakter ogólnopolski.

Korzyści z udziału w projekcie to:

Dla wszystkich osób niepełnosprawnych z wybranymi zespołami uwarunkowanymi genetycznie:

• wykonanie diagnozy poziomu kompetencji społeczno-zawodowych,
• grupowe wsparcie psychologiczne i prawne,
• wsparcie tyflologiczne,
• zaopatrzenie w drobny sprzęt likwidujący bariery funkcjonalne,
• indywidualne doradztwo zawodowe oraz opracowanie dla każdego uczestnika Indywidualnego Planu Działania, którego wytyczne mogą umożliwić niżej wymienione rodzaje wsparcia:
  
  
  • konsultacje indywidualne w zakresie schorzeń genetycznych,
  • udział w warsztatach aktywizacji zawodowej,
  • wsparcie wyrównujące kompetencje społeczne (zajęcia z orientacji przestrzennej i samodzielnego bezpiecznego poruszania się, czynności życia codziennego, usprawniania widzenia, metod komunikacji, w tym technik komputerowych i konsultacje medyczne),
  • udział w warsztatach z przedsiębiorczości (nauka własnej działalności gospodarczej),
  • skorzystanie z indywidualnego wsparcia psychologicznego i prawnego,
  • praktyczną naukę zawodu,
  • podjęcie nauki,
  • odbycie staży rehabilitacyjnych (staże zawodowe u pracodawcy),
  • podjęcie pracy zawodowej.

Ponadto ON z ZUG ze względu na aktywności, w których będzie uczestniczył może nabyć wiedzę jak stworzyć profesjonalne portfolio, odnaleźć się na rynku pracy czy jak założyć własną firmę.

Wszyscy opiekunowie osób niepełnosprawnych z ZUG będą mogli skorzystać z indywidualnego wsparcia tyflologicznego oraz grupowego wsparcia psychologicznego i prawnego. Ponadto istnieje możliwość uczestnictwa w warsztatach psychologiczno-tyflologicznych (jak współpracować i pomagać ON z ZUG), społeczno-tyflologicznych (nakierowanych na rozwój osobisty osób z otoczenia) oraz indywidualnym wsparciu psychologicznym.

Projekt Wsparcie osób z wybranymi Zespołami Uwarunkowanymi Genetycznie realizowany jest w ramach Programu Operacyjnego Kapitał Ludzki, Priorytet: I. Zatrudnienie i integracja społeczna, Działanie: 1.3. Ogólnopolskie programy integracji i aktywizacji zawodowej, Poddziałanie: 1.3.6. Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych – projekty systemowe.

Czas trwania Projektu 1.12.2012 r. – 30.11.2014 r.

Lider Projektu – Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych Partnerzy Projektu – Polski Związek Niewidomych, Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie „Ars Vivendi”.

Celem głównym Projektu jest aktywizacja społeczno–zawodowa 400 ON z ZUG (220 kobiet, 180 mężczyzn) z terenu całego kraju w okresie 01.12.2012 r. do 30.11.2014 r., poprzez udzielenie kompleksowego wsparcia doradczo-szkoleniowego oraz wprowadzenie na rynek pracy 50 ON z ZUG objętych wsparciem w Projekcie, wzrost wiedzy ich najbliższego otoczenia poprzez wsparcie psychologiczno-prawne i rozpowszechnienie wiedzy na temat zatrudniania ON wśród pracodawców, poprzez ich udział w spotkaniach informacyjnych.